» Vorführungen des Dokumentarfilms „UNREST“ über ME/CFS

Gast · Gast

Name: Ruben Sievers
Sehr geehrte Damen und Herren,

seit vielen Jahren setzen Sie sich mit Ihrem Forum engagiert für Menschen mit Behinderung ein. Ich hoffe, dass Sie auch uns mit unserem Anliegen unterstützen werden.

Ich gehöre zu einem kleinen Team von Angehörigen und PatientInnen, welche zwei Vorführungen eines Dokumentarfilmes über die Krankheit ME/CFS organisieren. Gerne laden wir das behinderten-forum.de ein, die Vorführungen zu unterstützen. Es wird der Dokumentarfilm UNREST gezeigt, der beim Sundance-Festival und beim Boston GlobeDocs-Festival Preise gewonnen hat und auf der Shortlist für die Oscar-Nominationen als besten Dokumentarfilm 2018 stand.

Nach dem Film gibt es an der Berner Vorführung ein Interview mit zwei international anerkannten Experten für ME/CFS (David Tuller und Jim Faas) und es findet eine Podiumsdiskussion mit betroffenen Personen statt. Im Anschluss zur Vorführung in Zürich gibt es eine Podiumsdiskussion mit einem an ME erkrankten Arzt und der Präsidentin des Vereins ME/CFS Schweiz sowie ein Interview per Skype mit der Wissenschaftlerin Patricia Grabowksi und mit Vorstandsmitgliedern der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS.

Als Dankeschön dafür, dass sie uns helfen, ihre Mitglieder zu informieren, werden unsere UnterstützerInnen auf unserem Werbematerial und auf unserer Homepage erwähnt.

Die Veranstaltungen finden an folgenden Daten statt:
• Am Samstag, den 5. Mai um 14 Uhr im Kino Rex in Bern
• Am Dienstag, den 22. Mai um 20 Uhr im Kulturhaus Kosmos in Zürich

Im Mittelpunkt der Veranstaltung steht ME (Myalgische Enzephalomyelitis, auch bekannt als Chronic Fatigue Syndrome), eine neuroimmunologische Krankheit, die von der medizinischen Fachwelt und der Regierung bisher kaum beachtet wurde. Weltweit leiden je nach Schätzung ca. 17 Millionen Menschen an dieser Krankheit, schätzungsweise 75% sind arbeitsunfähig und ca. 25% davon sind schwer betroffen, namentlich bettlägerig oder ans Haus gebunden. Es gibt keine von den Gesundheitsbehörden anerkannte Behandlung für diese unheilbare Krankheit, welche mit einer Vielzahl von immunologischen, neurokognitiven, neurovegetativen und muskulären Symptomen einhergeht und laut einer kürzlich publizierten Studie schwerer behindernd und einschränkend ist als Multiple Sklerose.

Der Film UNREST hat grosses Medieninteresse auf sich gezogen (Hier finden Sie alle Rezensionen). Der San Francisco Chronicle schrieb:
Fesselnd... gleichzeitig medizinischer Mysteryfilm, wissenschaftliche Lehrstunde, politische Interessenvertretung und sogar eine Liebesgeschichte.
Auch die Los Angeles Times bewertete den Film äusserst positiv:
Ein sensibler und eindringlicher Ruf nach mehr Bewusstsein für diese Krankheit und eine existentielle Erforschung des Sinns des Lebens bei der Bekämpfung einer lähmenden chronischen Krankheit. Auffallend intim, zutiefst erbaulich und aufrüttelnd.
Die New York Times schrieb über UNREST:
Ein Film, der wirkungsvoll darauf besteht, den Opfern eine Stimme zu geben, deren größte Herausforderung, abgesehen von ihren schweren Symptomen, darin besteht, eine Welt der Gleichgültigkeit zu überwinden.
In der deutschsprachigen Medienwelt hat der Film leider noch keine Resonanz erhalten. Deshalb sind wir zur Bekanntmachung des Films auf Ihre Hilfe angewiesen. Immerhin wird die Krankheit ME in den deutschsprachigen Medien immer mehr thematisiert. Das Magazin Reportagen hat kürzlich eine Reportage über die Krankheit ME/CFS publiziert, und im Spektrum Magazin erschien ein aus der Wissenschaftszeitschrift Nature übersetzter Artikel.

ME wurde 1955 von der WHO als neurologische Krankheit klassifiziert und von den Ärzten ernst genommen. Doch da die exakte Ursache der Krankheit nicht geklärt werden konnte, wurde sie ab den 1980er Jahren immer mehr als psychosomatisches Leiden missverstanden, was dazu führte, dass ME-PatientInnen bis heute oftmals nur ungenügende medizinische Versorgung, Pflege, Behandlung und finanzielle Unterstützung in Form von Renten erhalten. Die Pflege wird oft vollumfassend von den Angehörigen der PatientInnen geleistet und die PatientInnen sind in der Regel von der Sozialhilfe abhängig – dies, obwohl inzwischen über 9000 biomedizinische Studien belegen, dass es sich um eine körperliche Krankheit handelt. In einer großen Überblicksstudie der amerikanischen Gesundheitsbehörde IOM (Institute of Medicine, heute National Academy of Medicine), die 2015 publiziert wurde, halten die Autoren fest:
Die primäre Aussage dieses Berichts ist, dass ME/CFS eine ernste, chronische, komplexe und systemische Krankheit ist, welche häufig und auf dramatische Weise das Leben der betroffenen Patienten einschränkt. In ihrer schwersten Form kann sie das Leben derjenigen, die betroffen sind, zerstören.
Es wurde nachgewiesen, dass Patienten mit ME/CFS funktionell stärker eingeschränkt sind, als jene mit anderen behindernden Krankheiten wie Typ 2 Diabetes, Herzinsuffizienz, Bluthochdruck, Depression, Multiple Sklerose und Nierenerkrankung im Endstadium.

Mittlerweile ist international ein unaufhaltsamer Paradigmenwechsel im Gang. Die US- amerikanische Gesundheitsbehörde CDC (Center for Disease Control) hat ihre Empfehlungen für ME/CFS überarbeitet und weist nun darauf hin, dass es sich um eine schwere körperliche Erkrankung handelt. Die norwegische Premierministerin Erna Solberg hat sich im Jahr 2015 im Fernsehen auf dem staatlichen Sender NRK öffentlich bei den ME-Patienten entschuldigt, dass ihnen „mit mangelndem Respekt begegnet“ wurde, „nur weil wir nicht genug Wissen hatten“ und forderte, dass das Gesundheitswesen die Erforschung dieser Krankheit zur Priorität erklärt. Gerade kürzlich haben auch die Niederlande ihre Empfehlungen ebenfalls angepasst. ME wurde als schwere körperliche Krankheit anerkannt und die Erforschung von ME sowie die Errichtung von universitären medizinischen Zentren und einer ambulanten Klinik für ME-PatientInnen werden gefordert.

Leider ist dieser Paradigmenwechsel noch nicht überall angekommen und die Krankheit wird in vielen Ländern nach wie vor nicht ernst genommen – so auch in Deutschland und der Schweiz. Schweizer ME-Patienten haben weder Anspruch auf eine IV-Rente noch Zugang zu einer eine adäquaten medizinischen Versorgung.

Etwa 75% der Personen mit ME/CFS sind Frauen. Deshalb wurde die Krankheit mit misogynen Argumenten als weibliche Hysterie abgetan und jahrzehntelang ignoriert und bagatellisiert. Mehr zu diesem Thema finden Sie in folgenden Publikationen: Cosmopolitan Magazine, Ms Magazine, und in diesem Artikel der US-amerikanischen Frauenorganisation N.O.W.

Der Film UNREST hat viel zum Paradigmenwechsel beigetragen und ist darum auch für die Schweiz, wo dieser Paradigmenwechsel noch aussteht, von grosser Wichtigkeit.
• Veranstaltungswebsite (Bern)
• Veranstaltungswebsite (Zürich)
• UNREST Website
• Filmtrailer
• Pressepaket
• Ted Talk von Regisseurin Jennifer Brea (über 1,3 Millionen mal angesehen)
• Website der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Über Ihre Unterstützung für diese Veranstaltung würden wir uns sehr freuen. Primär denken wir dabei an die Bekanntmachung der Veranstaltung über Ihre Social-Media-Kanäle, Newsletters, Homepage, aber auch über jede andere Form von Unterstützung, die dazu beitragen könnte, die Aufmerksamkeit für die Krankheit ME zu erhöhen und die Anerkennung und Erforschung von ME zu fördern, wäre sehr willkommen.

Wenn Sie oder Vertreter Ihrer Organisation persönlich an eine der Vorführungen kommen würden, wäre uns das eine besondere Freude!

Mit freundlichen Grüßen

Ruben Sievers

#TimeforUnrestCH

behinderten-forum.de · Gast

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Gast Gast	10.04.2018, 14:46 zitieren Name: Ruben Sievers Sehr geehrte Damen und Herren, seit vielen Jahren setzen Sie sich mit Ihrem Forum engagiert für Menschen mit Behinderung ein. Ich hoffe, dass Sie auch uns mit unserem Anliegen unterstützen werden. Ich gehöre zu einem kleinen Team von Angehörigen und PatientInnen, welche zwei Vorführungen eines Dokumentarfilmes über die Krankheit ME/CFS organisieren. Gerne laden wir das behinderten-forum.de ein, die Vorführungen zu unterstützen. Es wird der Dokumentarfilm UNREST gezeigt, der beim Sundance-Festival und beim Boston GlobeDocs-Festival Preise gewonnen hat und auf der Shortlist für die Oscar-Nominationen als besten Dokumentarfilm 2018 stand. Nach dem Film gibt es an der Berner Vorführung ein Interview mit zwei international anerkannten Experten für ME/CFS (David Tuller und Jim Faas) und es findet eine Podiumsdiskussion mit betroffenen Personen statt. Im Anschluss zur Vorführung in Zürich gibt es eine Podiumsdiskussion mit einem an ME erkrankten Arzt und der Präsidentin des Vereins ME/CFS Schweiz sowie ein Interview per Skype mit der Wissenschaftlerin Patricia Grabowksi und mit Vorstandsmitgliedern der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. Als Dankeschön dafür, dass sie uns helfen, ihre Mitglieder zu informieren, werden unsere UnterstützerInnen auf unserem Werbematerial und auf unserer Homepage erwähnt. Die Veranstaltungen finden an folgenden Daten statt: • Am Samstag, den 5. Mai um 14 Uhr im Kino Rex in Bern • Am Dienstag, den 22. Mai um 20 Uhr im Kulturhaus Kosmos in Zürich Im Mittelpunkt der Veranstaltung steht ME (Myalgische Enzephalomyelitis, auch bekannt als Chronic Fatigue Syndrome), eine neuroimmunologische Krankheit, die von der medizinischen Fachwelt und der Regierung bisher kaum beachtet wurde. Weltweit leiden je nach Schätzung ca. 17 Millionen Menschen an dieser Krankheit, schätzungsweise 75% sind arbeitsunfähig und ca. 25% davon sind schwer betroffen, namentlich bettlägerig oder ans Haus gebunden. Es gibt keine von den Gesundheitsbehörden anerkannte Behandlung für diese unheilbare Krankheit, welche mit einer Vielzahl von immunologischen, neurokognitiven, neurovegetativen und muskulären Symptomen einhergeht und laut einer kürzlich publizierten Studie schwerer behindernd und einschränkend ist als Multiple Sklerose. Der Film UNREST hat grosses Medieninteresse auf sich gezogen (Hier finden Sie alle Rezensionen). Der San Francisco Chronicle schrieb: Fesselnd... gleichzeitig medizinischer Mysteryfilm, wissenschaftliche Lehrstunde, politische Interessenvertretung und sogar eine Liebesgeschichte. Auch die Los Angeles Times bewertete den Film äusserst positiv: Ein sensibler und eindringlicher Ruf nach mehr Bewusstsein für diese Krankheit und eine existentielle Erforschung des Sinns des Lebens bei der Bekämpfung einer lähmenden chronischen Krankheit. Auffallend intim, zutiefst erbaulich und aufrüttelnd. Die New York Times schrieb über UNREST: Ein Film, der wirkungsvoll darauf besteht, den Opfern eine Stimme zu geben, deren größte Herausforderung, abgesehen von ihren schweren Symptomen, darin besteht, eine Welt der Gleichgültigkeit zu überwinden. In der deutschsprachigen Medienwelt hat der Film leider noch keine Resonanz erhalten. Deshalb sind wir zur Bekanntmachung des Films auf Ihre Hilfe angewiesen. Immerhin wird die Krankheit ME in den deutschsprachigen Medien immer mehr thematisiert. Das Magazin Reportagen hat kürzlich eine Reportage über die Krankheit ME/CFS publiziert, und im Spektrum Magazin erschien ein aus der Wissenschaftszeitschrift Nature übersetzter Artikel. ME wurde 1955 von der WHO als neurologische Krankheit klassifiziert und von den Ärzten ernst genommen. Doch da die exakte Ursache der Krankheit nicht geklärt werden konnte, wurde sie ab den 1980er Jahren immer mehr als psychosomatisches Leiden missverstanden, was dazu führte, dass ME-PatientInnen bis heute oftmals nur ungenügende medizinische Versorgung, Pflege, Behandlung und finanzielle Unterstützung in Form von Renten erhalten. Die Pflege wird oft vollumfassend von den Angehörigen der PatientInnen geleistet und die PatientInnen sind in der Regel von der Sozialhilfe abhängig – dies, obwohl inzwischen über 9000 biomedizinische Studien belegen, dass es sich um eine körperliche Krankheit handelt. In einer großen Überblicksstudie der amerikanischen Gesundheitsbehörde IOM (Institute of Medicine, heute National Academy of Medicine), die 2015 publiziert wurde, halten die Autoren fest: Die primäre Aussage dieses Berichts ist, dass ME/CFS eine ernste, chronische, komplexe und systemische Krankheit ist, welche häufig und auf dramatische Weise das Leben der betroffenen Patienten einschränkt. In ihrer schwersten Form kann sie das Leben derjenigen, die betroffen sind, zerstören. Es wurde nachgewiesen, dass Patienten mit ME/CFS funktionell stärker eingeschränkt sind, als jene mit anderen behindernden Krankheiten wie Typ 2 Diabetes, Herzinsuffizienz, Bluthochdruck, Depression, Multiple Sklerose und Nierenerkrankung im Endstadium. Mittlerweile ist international ein unaufhaltsamer Paradigmenwechsel im Gang. Die US- amerikanische Gesundheitsbehörde CDC (Center for Disease Control) hat ihre Empfehlungen für ME/CFS überarbeitet und weist nun darauf hin, dass es sich um eine schwere körperliche Erkrankung handelt. Die norwegische Premierministerin Erna Solberg hat sich im Jahr 2015 im Fernsehen auf dem staatlichen Sender NRK öffentlich bei den ME-Patienten entschuldigt, dass ihnen „mit mangelndem Respekt begegnet“ wurde, „nur weil wir nicht genug Wissen hatten“ und forderte, dass das Gesundheitswesen die Erforschung dieser Krankheit zur Priorität erklärt. Gerade kürzlich haben auch die Niederlande ihre Empfehlungen ebenfalls angepasst. ME wurde als schwere körperliche Krankheit anerkannt und die Erforschung von ME sowie die Errichtung von universitären medizinischen Zentren und einer ambulanten Klinik für ME-PatientInnen werden gefordert. Leider ist dieser Paradigmenwechsel noch nicht überall angekommen und die Krankheit wird in vielen Ländern nach wie vor nicht ernst genommen – so auch in Deutschland und der Schweiz. Schweizer ME-Patienten haben weder Anspruch auf eine IV-Rente noch Zugang zu einer eine adäquaten medizinischen Versorgung. Etwa 75% der Personen mit ME/CFS sind Frauen. Deshalb wurde die Krankheit mit misogynen Argumenten als weibliche Hysterie abgetan und jahrzehntelang ignoriert und bagatellisiert. Mehr zu diesem Thema finden Sie in folgenden Publikationen: Cosmopolitan Magazine, Ms Magazine, und in diesem Artikel der US-amerikanischen Frauenorganisation N.O.W. Der Film UNREST hat viel zum Paradigmenwechsel beigetragen und ist darum auch für die Schweiz, wo dieser Paradigmenwechsel noch aussteht, von grosser Wichtigkeit. • Veranstaltungswebsite (Bern) • Veranstaltungswebsite (Zürich) • UNREST Website • Filmtrailer • Pressepaket • Ted Talk von Regisseurin Jennifer Brea (über 1,3 Millionen mal angesehen) • Website der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS Über Ihre Unterstützung für diese Veranstaltung würden wir uns sehr freuen. Primär denken wir dabei an die Bekanntmachung der Veranstaltung über Ihre Social-Media-Kanäle, Newsletters, Homepage, aber auch über jede andere Form von Unterstützung, die dazu beitragen könnte, die Aufmerksamkeit für die Krankheit ME zu erhöhen und die Anerkennung und Erforschung von ME zu fördern, wäre sehr willkommen. Wenn Sie oder Vertreter Ihrer Organisation persönlich an eine der Vorführungen kommen würden, wäre uns das eine besondere Freude! Mit freundlichen Grüßen Ruben Sievers #TimeforUnrestCH Gefällt mir Teilen twittern
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behinderten-forum.de Gast	10.04.2018, 14:46 zitieren Mach mit! Wenn Dir die Beiträge zum Thread "Vorführungen des Dokumentarfilms „UNREST“ über ME/CFS" gefallen haben oder Du noch Fragen hast oder Ergänzungen machen möchtest, solltest Du Dich gleich bei uns anmelden: Registrierte Mitglieder genießen die folgenden Vorteile: ✔ kostenlose Mitgliedschaft ✔ keine Werbung ✔ direkter Austausch mit Gleichgesinnten ✔ neue Fragen stellen oder Diskussionen starten ✔ schnelle Hilfe bei Problemen ✔ Bilder und Videos hochladen ✔ und vieles mehr...
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